Офіційно препарат ввели в цивільний обіг у країні в липні 2022-го. Від початку року “Золгенсму” отримали щонайменше п’ятеро дітей: однорічна Вікторія Снєгирьова із Сєвєродвінська, Мішель Прощенко та Ваня Котов, Вова Сологуб, Марк Угрехелідзе (всі четверо – з Краснодарського краю).
INTERFAX.RU – Президентський фонд “Коло добра” закупив для 22 дітей зі спінальною м’язовою атрофією (СМА) найдорожчий у світі препарат “Золгенсма”, 20 із них його вже отримали, загалом фонд допомагає 1085 дітям зі СМА, повідомила пресслужба МОЗ.
Створено 5 січня 2021 року указом Президента Російської Федерації № 16 від 5 січня 2021 року для надання допомоги дітям із тяжкими загрозливими для життя і хронічними захворюваннями, зокрема рідкісними (орфанними) захворюваннями. Засновником Фонду є Міністерство охорони здоров’я Російської Федерації.